Alles over mijn Erbse Parese Handicap en de jaren er na.

"Wat is er met je hand gebeurd?" Waarom is het soms zo lastig voor volwassenen en lijkt alles zo makkelijk bij kleine kinderen. De simpele vraag omdat het hen gelijk op valt dat er iets niet helemaal klopt aan mijn rechter hand, iets wat dan ook niet zo gek ziet aangezien mijn hand op ooghoogte ziet van al die kleine mensjes, maar het is toch echt zo, het lijkt erop dat het volwassenen soms niet eens op valt. Maar het is iets wat ik heb, nooit meer van afkom en wat ik heb geaccepteerd.

Dus wat is er nou met mijn hand gebeurd?

Bij mijn geboorte zat ik vast, ik vond het wel lekker daar, dus ik bleef nog even twee extra weken langer zitten. Je zal dus kunnen zeggen dat ik letterlijk vanaf mijn geboorte al te laat kom, voor de mensen die mij intussen een beetje kennen. Persoonlijk denk ik doordat ik die twee weken later er nog zat, dat ik te ver ben doorgegroeit en daardoor vast kwam te zitten, maar dat is mijn theorie en mijn baby gedachtes heb ik ook niet meer helemaal op een rij dus laten we dit maar bij een theorie houden voor nu.

Afijn, ik zat vast en kwam er niet zo makkelijk uit. Voor de mensen die dit lezen omdat ze het zelf hebben ervaren (moeders met kinderen met een EP) ik hoef jullie niet uit te leggen wat daar beneden voor drama heeft afgespeelt en wil jullie daar ook zeker niet te veel aan herinneren en voor iedereen die dit puur uit interesse leest, een handicap ontstaat niet wanneer baby's via een glijbaan de wereld in komen. Ik zat dus vast en er is te hard aan mijn lichaam getrokken waardoor er in mijn geval 4 van de 5 zenuwen zijn gescheurd, armpje verlamd en die grote rode einstein (Dit is een referentie naar mijn haar en niet mijn intellegentie..) mocht in een schelpje gelegd worden voor de aankomende weken en net als Sneeuwwitje lag ik daar mooi in mijn glazen kist, oftewel, de couveuse.

De operatie die alles veranderde!

Mijn volledige armpje en hand was dus compleet verlamd, je kon hem wel optillen, maar liet je het los viel het als de vrije val van de efteling zo weer naar beneden. Kracht? Wat was dat? Eerlijk, ik zou het even moeten navragen hoe oud ik precies was, maar na een paar maanden kreeg ik een operatie. En dit tekende mij voor het leven.. nee grapje zo dramatisch is het niet, maar ja, ik loop wel voor de rest van mijn leven met twee lange witte strepen rond, waarbij elke kuit nu als een dichtgenaaide rollade eruit ziet, iets waar ik tot op de dag van vandaag nog geen traan om heb gelaten. Deze lijnen komen doordat de medische wonderwereld zenuwen uit mijn kuiten hebben kunnen halen en hebben kunnen transplanteren naar mijn schouder, waardoor ik nu warmte en kou kan voelen en letterlijk elke aanraking voelbaar is. 

Ik kan mijn arm nu gewoon zelf optillen. Ik kan een tas voor een korte periode dragen, ik kan iets klemmen tussen mijn arm en buik als het nodig is om iets vast te houden, bij bijvoorbeeld het openen van een fles. Ik kan nu gewoon lekker sporten en trainen, ik heb 12 jaar korfbal gespeeld en dan niet in een team vol beperkte kinderen, maar gewoon met kinderen zonder beperking, ik kan fotograferen en filmen waarbij ik zelf de camera kan vasthouden wat voor de meest geweldige ervaringen heeft gezorgd. Deze operatie veranderde alles.

Vroegere jaren.

Ik weet nog dat ik vroeger altijd naar de fysiotherapeut moest gaan, daar wilde ze er voor zorgen dat mijn arm niet vast kwam te zitten of raar ging groeien. Tot het heden weet ik nog niet of het zou hebben geholpen als ik niet zo eigenwijs was geweest en gewoon was doorgegaan, want mijn arm omdraaien gaat niet per see en mijn arm ver de lucht in (Geen idee wanneer ik dat nodig ben.) gaat ook niet helemaal perfect. Maar ik had er gewoon geen zin in, elke week weer van school geplukt worden, niet telkens mee kunnen doen met gym door dat stomme spalkje die ik ook al snel de prullenbak in heb gegooid, ik wilde gewoon niet anders zijn.

Ik kan mij nog goed herinneren dat ze mij opeens een bureau hadden aangeraden en dat ik dus een raar groot bureau kreeg met een gat erin, wellicht ideaal voor zwangere vrouwen, maar voor een kind van 6, wat had ik er aan? Nou, ik had dus wel mooi even verschillende laatjes waar ik al mijn troep in kwijt kon, in plaats van een vak waar het een grote chaos wordt. Maar ook daar mocht ik snel aan geloven want ik wilde het niet meer. Ik wilde er niet uit zien alsof ik gehandicapt was, weg met dat stomme bureau en eerlijk, ik vraag mij nog altijd af waarom die dingen nog altijd worden aangeraden want we zijn jaren later en ik heb nergens last van.

Vele jaren later. 21 om precies te zijn.

Het rijbewijs is in de pocket, ik heb mijn eigen bureau, mijn mbo dimploma is op zak en er wordt flink aan de spierballen gewerkt. Emotioneel gezien verliep het al die jaren prima wat betreft mijn hand, ik werd nooit gepest om mijn hand, ik deed overal mee, als men dacht dat ik iets niet kon, deed ik het toch totdat ik er ZELF achter kwam dat iets niet lukte. Mijn ouders lieten mij mijn gang gaan, als een keer iets niet lukte bij de eerste poging was het niet dat ze gelijk al de dingen voor mij deden, iets wat wellicht het aller belangrijkste is wat een ouder moet doen bij een kind met EP, wees op je hoede dat je niet de "Overprotective" ouder gaat uithangen. Als je kind een keer op zijn of haar smoel valt omdat het niet lukt, letterlijk, maar hopelijk voornamelijk figuurlijk, bemoei je er niet gelijk mee, laat het je kind nog 10x proberen tot dat hij of zij een eigen manier ontwikkeld heeft.

Rijbewijs.
Iets wat nog altijd veel voorbij komt in de Facebook groep voor de mensen met EP is "Hoe zit dat met het regelen van je rijbewijs." Hopelijk vinden jullie het bij deze hulpvol als ik hier dan toch even een kopje aan wijd. Mijn Erbse Parese zit rechts, ik kan er niet mee schrijven, ik kan geen glas vast houden, mijn EP is dus best heftig. De eerste paar rijlessen heb ik gedaan bij Welzorg, die zijn gespecialiseerd in mensen met een aandoening. In die tijd heb ik bij mijn huisarts een verklaring aangevraagd om te kijken of ik verder wel in orde ben om te rijden. Deze heb je namelijk nodig om je examen aan te vragen, omdat je standaard moet aangeven of je ook een beperking hebt. Bij die verklaring komt ook nog een rijtest, dit gaat niet om dat je al kan rijden, maar puur dat je alle handelingen kunt uitvoeren, ruitewissers gebruiken, hand bij het stuur houden tijdens het sturen, richtingaanwijsers aan en uit tikken en natuurlijk wanneer je stil staat, schakelen van vooruit rijden naar achteruit rijden, want je bent gewoon stom op met een EP in een schakelauto te rijden... overbodig en geloof mij maar, automaat rijden is heerlijk!! Na het slagen van de test ben ik verder gaan lessen bij een normale rijschool, stuk goedkoper en ik had geen extra zorg mee nodig aangezien de trucjes mij al waren geleerd. Ik heb mijn theorie examen gedaan, welliswaar drie keer, but hey, I got it en voor mijn praktijk examen was maar één poging genoeg en nu zijn we 2 jaar verder en rijd ik elke dag op en neer naar Urk in mijn autootje. 

Werkmogelijkheid.

Ik ben niet zo fan van uitkeringen, ik snap dat het soms nodig is, maar in ons geval is het nergens voor nodig. Ik kan mij voorstellen dat je als tiener aan het werk wilt gaan en dan kom je tot de conclusie dat je niet in de afwas aangenomen gaat worden, kassa werk is niet te doen, zelf vakkenvullers zien ze liever met twee functionerende handen en de bediening is nou ook niet een strak plan. Eerlijk is eerlijk, ouders, als je de mogelijkheid er toe hebt, begin nu alvast te sparen met een potje voor hun tienerjaren, want van leeftijd 13 t/m 17 gaat het knap lastig worden een bijbaantje te vinden, zelfs de kranten rond brengen is niet te doen, al dat vouwwerk en brievenbussen openen en dan de krant erin proppen, één keer gedaan en doe het nooit meer. Dus wat kan wel?

Mijn moeder zei altijd, ik moet het van mijn koppie hebben. Daar hebben we dan maar naar geluisterd. Ik heb een tijdje goede doelen gelopen, beetje abonnementen aansmeren van goede doelen donaties, niet het meest effectieve als je er niet goed in bent, maar je kan als het je lukt je spaarrekening er mooi mee vullen. Daarnaast leer je enorm om je open te stellen voor mensen, het gesprek aan durven te gaan en social te wezen, want wij moeten het niet gaan hebben van onze handenarbeid, wij moeten slim zijn, het koppie gebruiken als we het willen redden in deze maatschappij. Een andere mogelijkheid is iets wat ik nu al met volle plezier nog altijd doe, werken op de klantenservice. Tuurlijk kan dat bij elk bedrijf en ga je gewoon naar de eerste de beste, maar als je je nou eerst helemaal verdiept in een bepaald onderwerp of product en dan gaat werken bij een bedrijf wat past bij jou interesse. Je zit vrijwel hele dag aan het bureau, geen zware belasting voor je arm en je leert zoveel. Zolang het maar iets is waarbij jij moet nadenken, dan merk je dat je veel meer kans hebt bij bepaalde banen dan dat je gaat solliciteren bij banen waar je het aflegt tegen mensen met twee functionerende handen.

En nu verder?

Verder kijken in de toekomst kan ik niet. Ik ben 21 jaar en mijn leven is feitelijk pas net begonnen. Ik weet niet hoe het gaat zijn als ik straks mijn baby moet gaat vast houden en voeden tegelijkertijd, ik weet niet hoe ik de dozen ga verslepen als ik samen met het hele gezin ga verhuizen, ik weet niet hoe ik straks zware tassen tijdens producties ga verslepen of dat ik simpelweg alleen maar mijn functionerende vingers moet gaan wijzen en iemand anders het zware werk moet laten doen. Zoveel vragen waar ik ook nog niet het antwoord op weet en daarom heb ik iets leuks/interessants bedacht.

Ben jij nou 25+ en heb jij ook en Erbse Parese en ben je bereidt jouw verhaal te delen, mail mij dan met als onderwerp "Ik deel EP" en meld je aan. Ik zal binnenkort met iedereen die zich aanmeld contact opnemen om zo verder dit idee uit te werken en mijn concept vertellen en hoop dat jullie daaraan mee willen doen. Mailen mag naar: tessakloknl@gmail.com